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有你,我们不孤独丨世界孤独症日
作者:站长  日期:2018-04-09  浏览:227

提起爱因斯坦、牛顿、莫扎特你一定不陌生,他们在各自领域创造的非凡成就对世界产生了巨大影响,但一经了解他们的生平,我们发现爱因斯坦小时候很难学会一般孩子很容易掌握的技能,还因为做不好小板凳被老师批评;牛顿也是因为不会与人交往而经常独处,常去的地方或许就是那棵苹果树下;而莫扎特,他对声音的敏感和喜怒无常的个性导致他孤单的生活。现代医学根据这些特殊的共同点推断——他们可能都是阿斯伯格综合征(孤独症谱系障碍的亚型)患者

 我们也常常在一些讲述孤独症(又称自闭症)的影片中看到他们非凡的艺术天赋或者记忆能力,这使很多人误以为孤独症就是天才,但现实孤独症的世界里只有不足10%的人拥有特殊能力。


星星的孩子

你身边有没有这样的孩子?

他们耳聪目明,却从不看你的眼睛、不听你的呼唤;他们声音清脆,却从不和你对话。他们不是“熊孩子”更像是夜空中闪烁的星星,活在只属于自己的浩瀚宇宙,因此在我国把他们称为“星星的孩子”。

大多数孤独症儿童在二、三岁时就有明显的异常表现。目前许多研究认为此病是遗传、大脑发育早期异常、免疫及环境因素共同作用的结果。除了通过父母访谈完成的《孤独症行为评定量表(ABC)》等方法;我们也常用《孤独症诊断观察量表(ADOS)》直接与儿童互动,来观察评估他们的社交、语言表达、兴趣和重复行为。

儿童存在以下两方面表现就可能需要考虑是孤独症的孩子——

1. 社交交流和社交互动缺陷:孤独症儿童生活中对人不理不睬,也不喜欢被触碰,他们往往只用手势、点头摇头、尖叫表达需求和情绪。他们不会揣度他人语气中的“潜台词”,大多数儿童在交流中只回复几个简单的语句或者只是机械地重复别人的话。

2. 重复刻板的行为和兴趣:孤独症儿童拒绝变化,他们在固定的时间做固定的事,也有些儿童存在重复转圈、拍桌等刻板行为。一旦他的“规律”被打破,就会尖叫或者拒绝执行。

此外,统计显示80%~90%的患者存在智力低下,小部分儿童在智力底下的同时可出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、记忆等方面呈现超常表现。例如“雨人”Raymond,虽然他的智力测验只有87分,但他记忆力惊人,对所见之事过目不忘,心算速度更不输计算机。

但是,即使是“天才”,孤独症儿童教育和训练的难度依旧远远超出常人想象。


星星落人间

一位孤独症家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端……他的话表达了万千孤独症家庭的艰辛,也正因如此社会上越来越多的人开始关注孤独症家庭。

孤独症儿童并不是不可教育的,有些孩子甚至也能成就一番事业,但他们比一般儿童需要更多的爱和关注,我们所有治疗目标都是为了让他们能融入社会并改善生活质量。 目前常用治疗方法包括——

1.行为治疗:结构化教育( TEACCH) 、应用性行为分析(ABA)、言语行为训练(VB)、关键反应训练(PRT)、早期丹佛模式( ESDM )、图片交换沟通系统(PECS)等行为干预手段各有所长,但都强调了对生活技能日积月累的强化和父母的参与。


应用性行为分析(ABA)将每一项要教的技能分成小的步骤;使用提示帮助孩子做出正确的反应;使用强化手段反复训练每个步骤。


结构化教学(TEACCH)实施一种或多种刺激,当儿童的反应正确时即实施鼓励让其加深印象; 当儿童的反应错误时不提供奖励并给予指导。

2.药物治疗:目前没有特效药能治愈孤独症,但有些药物能够改善部分症状。例如,利培酮和阿立哌唑对治疗孤独症的重复刻板行为有效。

3.物理治疗:研究显示经颅磁刺激技术(TMS)是一种无痛、无创安全的治疗方法,虽然不可能逆转所有的孤独症症状,但它可以改变特定皮质区或环路的功能,从而改善特定的核心或相关症状。有研究显示,孤独症患儿在经过65次经颅磁刺激后,在行为、语言、社会交往障碍等方面与治疗前相比有明显改善。


2018年世界孤独症日宣传语为有你,我们不孤独,这不仅仅是孤独症家庭内心的呼唤和感激,更是社会对孤独症家庭的鼓励。

希望未来能有更多人真正地理解、支持孤独症,为这群特殊群体“点亮星空”!